Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten hat eine Crowdfunding-Plattform gestartet. z.V.g.
1/1 Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten hat eine Crowdfunding-Plattform gestartet. z.V.g.
14.12.2020 10:55

Neue Crowdfunding-Plattform

Für Kinder mit seltenen Krankheiten

Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) ist am 1.12.2020 mit einer eigenen Crowdfunding Plattform durchgestartet. Im Zentrum steht die direkte, unkomplizierte und transparente Hilfe für Familien, deren Kind von einer seltenen Krankheit betroffen ist. Spender wiederum haben die Gewissheit, dass ihr Spendenfranken direkt und ohne Abzug von hohen Bearbeitungsgebühren direkt einem betroffenen Kind zugutekommt.

Aus der Region Die Crowdfunding-Plattform richtet sich einerseits gezielt an betroffene Familien mit Kindern die eine seltenen Krankheit haben und soll ihnen ein sicheres Instrument bieten, um ein konkretes und nachhaltiges Spendenziel zu erreichen. Spender wiederum haben die Gewissheit, dass ihr Spendenfranken direkt und ohne Abzug von hohen Bearbeitungsgebühren einem betroffenen Kind und dessen Familie zugutekommt. Andererseits soll sie aber auch eine Plattform für Unternehmen und Medien sein, die gemeinsam mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten ein Spendenprojekt für eine oder mehrere betroffene Familien realisieren möchten. Wie das funktioniert, zeigt sich in einem ersten Testlauf mit Radio Energy Zürich. Die Resonanz ist überwältigend: Innerhalb von fünf Tagen konnte das Spendenziel von 15'000 Franken für eine 2-wöchige Therapie für Fin, 5 Jahre, West-Syndrom erreicht werden.

Schicksal des kleinen Fins berührt die Radio-Community

Die neue KMSK Crowdfunding-Plattform entstand, wie der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, aus den Bedürfnissen betroffener Familien in der Schweiz. Der 5-jährige Fin kam als scheinbar kerngesunder Junge zur Welt, nichts deutete darauf hin, dass er schwer krank ist. Erst nach Monaten und als sich immer mehr Auffälligkeiten zeigen, darunter schwere epileptische Anfälle, werden von den Ärzten weitere Untersuchungen eingeleitet. Diagnose: Das seltene «West-Syndrom» sowie zwei weitere Gendefekte. Ob Fin jemals laufen oder sprechen kann ist ungewiss. Seit er mit einer speziellen Methode therapiert wird, macht er Fortschritte. Einziges Problem: Die Kosten hierfür werden nicht von der Krankenkasse oder IV übernommen. Für die Eltern bedeutet das eine enorme finanzielle Belastung, die sie alleine nicht tragen können. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten und Radio Energy Zürich hatten deshalb die Idee, während der Weihnachtszeit im Radio und auf den Sozialen Medien gemeinsam Spenden für Fins Therapie zu sammeln.

Bedürfnisse der betroffenen Familien erkennen und effizient umsetzen

Der Förderverein schaffte innert zwei Wochen die Möglichkeit, dass Familien aktiv werden können und gemeinsam mit dem Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten für Hilfsmittel, E-Spezialbike oder Therapien ohne grossen Aufwand Spenden sammeln können. Als einzige Crowdfunding-Plattform verrechnet der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten keine Bearbeitungsgebühren. Betroffene Familien, die im KMSK Familien-Netzwerk registriert sind, haben auf der KMSK Crowdfunding-Plattform die Möglichkeit, einen Antrag für ihren Spendenwunsch zu stellen, welcher dann KMSK-intern geprüft wird. Bewilligt wird dieser nur, wenn die Lebensqualität des Kindes und der Familie dadurch massgeblich verbessert wird. Der Wunsch, gekoppelt mit einem kurzen Portrait (in Text und Video-Form) und dem Zielbetrag, werden dann während 7-100 Tagen auf der Plattform kostenlos platziert. Natürlich werden die Familien mit den Kommunikations-Kanälen und tollen Medien- Partnern aktiv dabei unterstützt, dass die Spendenziele erreicht werden. Für den Spender wiederum bedeutet diese Art zu spenden eine hohe Transparenz wohin und an welches Kind ihr Geld fliesst. Ausser üblichen Transaktionsgebühren der Bank werden keine weiteren Bearbeitungsgebühren abgezogen. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten KMSK übernimmt die Kosten für die Bearbeitungsgebühren und den sonstigen Kommunikationsaufwand. Kaum aufgeschaltet, folgte innert Wochenfrist ein weiteres Crowdfunding-Projekt. Ein Spendenaufruf von 10'000 Franken für Noemi, 4 Jahre, Neurofibromatose Typ 1. Am 9.12.2020 zeigte Noemis Mutter Desiree im TeleTop Talk auf, wie der Alltag mit einem schwerstbetroffenen Kind aussieht. In einer Woche beginnt nun bereits zum zweiten Mal eine Chemotherapie von Noemi. Das Crowdfunding- Projekt hat zum Ziel, Noemis Wunsch nach einer Reittherapie (Hippotherapie) und für die Mutter Entlastungsleistungen zu finanzieren, die von der IV nicht übernommen werden.

red